Santé – Fin de vie : Les directives anticipées, une procédure largement méconnue / Rédiger des consignes, un choix difficile

 LE MONDE | 05.02.2014

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RÉDIGER des consignes sur sa fin de vie pour le jour où l’on ne serait plus en mesure de les exprimer, à la suite par exemple d’un accident ou du fait de l’évolution d’une maladie incurable : c’est ce que permettent à toute personne majeure les  » directives anticipées « , mises en place en 2005 par la loi Leonetti. Neuf ans plus tard, ce droit ne s’est pas ancré dans les habitudes.
Un droit méconnu Selon une étude de l’Institut national démographique (INED) de décembre 2012, seuls 2,5 % des patients en fin de vie avaient rédigé leurs directives anticipées. S’interroger sur ses souhaits en matière de limitation ou d’arrêt de traitement est certes complexe, voire rebutant, mais cela n’explique pas tout. Les Français ne connaissent pas l’existence de ce droit, et pour cause : depuis la promulgation de la loi, aucune grande campagne de communication n’en a fait la promotion.
Un mode d’emploi complexe Les directives sont valables trois ans, donc à renouveler régulièrement. Elles sont modifiables et révocables à tout moment. Le patient doit en conserver un exemplaire, et peut aussi adresser une copie à un proche, à son médecin traitant ou à l’hôpital quand il y entre.
Sur le site Internet du ministère de la santé, cette procédure est bien détaillée. Mais pas de formulaire à la disposition des personnes intéressées ou de fichier national que les médecins pourraient consulter en cas de besoin.
Une recherche sur la Toile permet cependant de trouver des formulaires. Il y a celui de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, sans conseil de rédaction particulier, ou celui proposé par les hôpitaux de Roubaix- Tourcoing- Wattrelos et l’assurance-maladie, avec des cases à cocher sur le souhait de bénéficier ou non d’une alimentation, d’une respiration ou d’un rein artificiels. Dans le formulaire – plus militant – de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD), le patient peut demander que,  » s’il n’existe aucun espoir de retour à une vie consciente et autonome, l’on – lui – procure une mort rapide et douce « .
Militant pour la légalisation de l’euthanasie, et par conséquent très critique sur la loi Leonetti, l’ADMD est pourtant la seule à avoir mis en place un fichier d’ampleur nationale. A ce jour, 40 000 personnes lui ont envoyé une copie de leurs consignes. Elle en reçoit plusieurs dizaines par jour, et a reçu une autorisation de la CNIL pour les stocker. Tous les trois ans, quand les directives arrivent à échéance, l’association envoie un courrier pour rappel.
Des souhaits non contraignantsLes directives anticipées représentent les  » souhaits «  du patient et ne contraignent pas les praticiens qui doivent légalement les  » consulter «  et simplement  » en tenir compte « . Un point qui fait débat, notamment aux yeux de l’ADMD. Quand elles existent, précise cependant l’INED, elles ont constitué un  » élément important «  pour 72 % des décisions médicales en fin de vie.
Des pistes d’amélioration Face au manque d’intérêt et aux limites dénoncées, la procédure pourrait évoluer. La question est officiellement posée, dans le cadre de la réflexion sur l’amélioration de la loi Leonetti lancée par François Hollande, qui a promis un projet de loi sur la fin de vie.
Des pistes ont déjà été avancées. Le rapport remis en décembre 2012 par Didier Sicard soulignait la nécessité d’inscrire ces directives dans le dossier personnel du malade et de créer un document spécifique utilisable par les patients. En juillet 2013, le Comité consultatif national d’éthique a préconisé une procédure renforcée : des directives exprimant un simple souhait pourraient être écrites quels que soient l’âge ou l’état de santé ; et pour les cas où une maladie grave est annoncée, des consignes pourraient être rédigées en présence d’un médecin traitant, que les soignants auraient l’obligation appliquer.
François Béguin    Journaliste au Monde
Laetitia Clavreul  Journaliste au Monde

TéMOIGNAGES – Rédiger des consignes pour sa fin de vie, un choix difficile

Le Monde 06/02/2014 Par Laetitia Clavreul et François Béguin 
La situation inextricable de Vincent Lambert, qui n’avait pas formulé de souhaits avant son accident, incite des Français à effectuer cette démarche

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Et si c’était moi ? «  La situation de Vincent Lambert, sur le sort duquel sa famille se déchire, émeut et fait s’interroger. Comme la quasi-totalité des Français, ce jeune homme en état de conscience minimale depuis plus de cinq ans n’avait pas, avant son accident de voiture, rédigé de directives anticipées pour exprimer sa volonté en matière d’acharnement thérapeutique. Depuis que cette affaire, qui sera examinée par le Conseil d’Etat jeudi 6 février, fait l’actualité, Jean Leonetti, l’auteur de la loi qui a instauré la possibilité de laisser des consignes pour sa fin de vie, reçoit beaucoup de courriers de personnes lui disant qu’elles viennent d’écrire les leurs.
 » On est surchargé « ,explique de son côté Edith Deyris, responsable de la ligne téléphonique d’écoute de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD). Les uns veulent savoir comment procéder. D’autres, qui avaient déjà transmis leurs directives à l’association, souhaitent les réactualiser ou obtenir une copie parce qu’elles ont égaré l’original. Certains évoquent le cas de Vincent Lambert, et parfois celui de l’ex-premier ministre israélien Ariel Sharon, décédé mi-janvier après huit ans de coma profond, ou de Jean-Pierre Adams, ancien international de football français, dans un état végétatif depuis 1982 à la suite d’une erreur d’anesthésie.
Même constat sur le site Internet Rip-online.com, qui recueille les choix en matière de don d’organe, inhumation, crémation… Une centaine d’adhérents, parmi le millier qu’il compte, ont contacté sa créatrice pour lui demander quand ils pourront y déposer aussi leurs directives.
En rédiger ou pas ? Y inscrire quoi ? Les transmettre à qui ? Autant de questions pas vraiment simples à trancher, alors que la procédure est peu connue, et plutôt floue. Même si elle a commencé à en discuter il y a une dizaine d’années avec son mari, c’est la situation inextricable de Vincent Lambert qui a décidé Francine Terrier, 67 ans, à se rendre rapidement chez son notaire pour déposer ses directives.  » On a encore besoin de quelques jours pour trouver la formulation précise, raconte cette commerciale à la retraite en Isère. Il faut prévoir quelque chose qui ne sera pas attaqué. On demandera son avis au notaire. «  Puis elle indiquera à sa fille et à sa petite-fille où elle a laissé ses consignes.
Anne-Laure F. vient d’évoquer concrètement la question avec ses parents et son compagnon. Elle les a prévenus, par mail, de ce qu’elle souhaitait si elle se retrouvait elle aussi dans un état de conscience minimale. Elle s’y dit en faveur d’un arrêt des soins. Jusqu’ici, lors de conversations avec des proches, il était arrivé que le sujet de la fin de vie soit débattu. Sans jamais aller plus loin.  » Avec cette histoire, on se rend compte qu’il faut formaliser les choses. Je ne voudrais pas que quelqu’un me prenne en otage et que je sois coincée « ,dit-elle.
La jeune femme ne rédigera pas ses directives anticipées pour autant :  » Dans ce cas concret, je sais ce que je voudrais, dans d’autres, je ne sais pas forcément. Et puis il y a un côté superstition, c’est difficile de se prononcer quand on a 30 ans et deux jeunes enfants. «  Pourtant, en tant qu’urgentiste, elle sait que la connaissance du souhait du patient peut faciliter le travail des médecins. Dans le service d’urgence de l’hôpital parisien où elle exerce, elle n’a vu, depuis trois ans, qu’une seule fois un homme en fin de vie arriver avec des consignes écrites.
Anne-Marie V., institutrice de 56 ans, est au contraire décidée à franchir le pas. Avant l’été dernier, jamais elle ne s’était posé la question. Mais le diagnostic d’un cancer, suivi d’une opération, l’a fait s’interroger. Elle en a parlé à son mari et à sa sœur aînée. Elle ne sait pas ce qu’ils en ont pensé. Ce n’était pas un débat, de toute façon.
Le conflit familial autour de Vincent Lambert l’a convaincue de rédiger ses volontés, de façon  » claire et non interprétable «  :  » Ecrire, cela permet de simplifier les choses pour tout le monde. Ça doit être tellement douloureux pour des proches de prendre une décision, et peut-être source de conflit. Je veux leur éviter cela. Il me semble plus facile de la prendre moi-même. «  Cela lui paraît très simple de coucher ses volontés sur le papier. Le plus difficile sera de les détailler à ses proches, car elle ne compte pas se contenter de leur apprendre qu’elle a laissé des directives.
Estelle Conraux y réfléchit aussi. Après avoir connu plusieurs cas de cancer très douloureux dans sa famille, cette chercheuse de 30 ans, qui vit à Stockholm, avait un temps adhéré à l’ADMD, sans pour autant donner d’indications sur ses volontés. Elle veut désormais aller plus loin, tout en trouvant que  » psychologiquement, ce n’est pas si facile que ça « .  » Je ne suis pas sûre que mon conjoint, religieux au fond de lui, n’aurait pas de problème de conscience s’il faisait appliquer ma décision. « 
Mais  » on ne trouve pas de formulaire sur le site du gouvernement,constate-t-elle. On peut mettre son nom sur des listes pour donner ses organes, ne pourrait-on pas faire de même pour les directives anticipées ? «  Personne, en effet, ne sait vraiment vers qui se tourner.
Pour sa part, Renée, 65 ans, retraitée de la fonction publique, a trouvé cela d’ » une simplicité biblique « . L’affaire Lambert l’a convaincue de faire le nécessaire pour sa fin de vie dès maintenant, alors qu’elle est  » en pleine possession «  de ses moyens. Elle a allumé son ordinateur et tapé les mots  » directives anticipées «  dans un moteur de recherche.  » J’ai trouvé un document préparé par l’hôpital de Wattrelos-Roubaix-Tourcoing « , raconte cette habitante de Dole (Jura).
Après l’avoir complété, elle en a remis un exemplaire à son médecin traitant, l’autre à son fils. Seul bémol, selon elle :  » Ça m’ennuie un peu d’avoir à les renouveler dans trois ans – comme le prévoit la loi – , parce que je suis sûre que je ne changerai pas d’avis. « 
Laetitia Clavreul Journaliste au Monde
François Béguin  Journaliste au Monde

A propos kozett

Deux phénomènes peuvent amener à une manipulation dans la prise en compte des informations par notre conscience : --> Le mirage qui voile et cache la vérité derrière les brumes de la sensiblerie et de la réaction émotionnelle. --> L’illusion qui est une interprétation limitée de la vérité cachée par le brouillard des pensées imposées. Celles-ci apparaissent alors comme plus réelles que la vérité qu’elles voilent, et conditionnent la manière dont est abordé la réalité … A notre époque médiatisée à outrance, notre vigilance est particulièrement requise !
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