21 mars – Journée de la trisomie 21 : nous, les « trisos », on peut aussi réussir. La preuve

 L’Obs 21-03-2015 Par Éléonore Laloux Atteinte de trisomie 21
LE PLUS. Ce 21 mars, c’était la journée mondiale de la trisomie 21. Le grand jour pour Éléonore Laloux, jeune femme atteinte de cette maladie : avec le collectif dont elle est la porte-parole, elle va présenter 21 réussites de porteurs de trisomie 21 et 21 propositions pour améliorer leur quotidien. Elle en présente un extrait ici.

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Éléonore Laloux, porte-parole du collectif Les amis d’Éléonore et son père (CHAUVEAU/SIPA
Je suis depuis quelques années la porte-parole de personnes qui ont, comme moi, un chromosome en plus. Un truc en plus de vous qui fait notre différence…et qui fait qu’on est souvent exclus !
 Moi j’ai la chance, grâce à mes parents qui se sont battus pour moi, de pouvoir vivre presque comme tout le monde. Avec mon travail, mon appartement, mes loisirs et surtout mes amis. Je peux vous dire que dans mon entourage (mes voisins, mes collègues) on ne se plaint pas du tout, au contraire, de ma présence, de ma participation à la vie sociale.
 Alors, si on acceptait nos différences ?  Cela ouvre ce qu’il y en dans la tête et ce qu’il y a dans le cœur !

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 Je veux vous parler de l’endroit où j’habite : l’îlot Bon Secours, à Arras. Ici, c’est presque l’idéal ! On est plusieurs personnes « triso » qui y résident : on est très autonomes et la plupart d’entre nous travaillent comme moi. Je suis employée dans une clinique, au service courrier.
 Dans la résidence, les trisos montrent aux personnes ”ordinaires”, une autre façon de faire attention aux autres et de partager. Par exemple, on a la charge d’expliquer aux anciens comment faire le tri des poubelles. On va les voir, on leur explique et c’est bien pour tout le monde et c’est bon pour l’écologie ! Tout le monde nous dit que, grâce à nous, il y a beaucoup de joie dans la résidence.
 Danseur, poète : nous aussi, les « trisos », on réussit
jean-paul-delevoye_notre-societe-humilie-de-plus-en-plus Ce 21 mars, je serai à Paris (au Conseil économique, social et environnemental, le Cese) invitée par mon ami Jean-Paul Delevoye au Printemps de l’Optimisme.
 Je vais animer le grand débat où on présentera au public 21 réussites.
 pierre-henri-prepare-un-navarin-au-president_1Parce qu’il n’y a pas que moi qui peux parler de réussite : par exemple, il y a Pierre-Henri Masson qui a fait un stage dans les cuisines de l’Élysée ! C’est vrai ! Il a même reçu un prix !
Il y a aussi des tas de personnes dans le monde qui sont danseur, musicien, poète ! Et puis il y a le film « Chère future maman » qui a été vu des millions de fois sur YouTube. Et là, je dois dire ma colère quand on m’a dit que le CSA avait enguirlandé les chaînes de télé qui avaient diffusé le spot ! Là, je trouve que c’est tordu de la part du CSA : on n’a pas le droit de dire qu’on peut être nous aussi heureux même si on a un chromosome en plus ? Je me suis dit que là-haut, ils avaient la tête à l’envers ! On est plusieurs à s’être mobilisés pour demander que cette censure soit retirée.
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 Justement demain, on viendra aussi présenter des idées pour que ça change. 21 propositions qu’on ira ensuite présenter au président de la République François Hollande s’il veut bien nous recevoir, moi et 20 autres trisos et aussi mon ami Jean-Paul Delevoye : lui, il nous comprend !
 Je ne suis pas une « aberration chromosomique », ça doit changer !
 On veut que ça change et qu’on arrête de nous traiter à part ! « Handicapée », « aberration chromosomique ». Je n’accepte pas ces étiquettes.
 C’est ce qu’on a dit à mes parents à ma naissance. Que j’étais une « aberration chromosomique ». Alors, bien sûr, ça fait peur ! Mais ce n’est pas un handicap. C’est une maladie qu’on peut soigner et il faut que les chercheurs créent des « plaquettes de traitement ». Mes parents trouvent que c’est quand même un handicap d’être un peu lente, mais moi je refuse ce mot.
 J’aimerais rassurer les mamans. Il ne faut pas les choquer comme ça. Il faut qu’elles en parlent. C’est une maladie génétique qui n’est pas lourde à porter, mais il faut vivre avec. Il faut aider la recherche et puis surtout informer et rassurer.
 Ce 21 mars, j’espère que vous viendrez nombreux pour mieux comprendre qui on est, ce qu’on peut apporter à la société.
 Éléonore Laloux est la porte-parole du collectif inter-associatif Les amis d’Éléonore, agissant depuis 2010 pour faire évoluer le regard, parfois stigmatisant ou trop compassionnel, que nous portons sur la trisomie 21 : http://www.lesamisdeleonore.com
Édité et parrainé par Rozenn Le Carboulec

A propos kozett

Deux phénomènes peuvent amener à une manipulation dans la prise en compte des informations par notre conscience : --> Le mirage qui voile et cache la vérité derrière les brumes de la sensiblerie et de la réaction émotionnelle. --> L’illusion qui est une interprétation limitée de la vérité cachée par le brouillard des pensées imposées. Celles-ci apparaissent alors comme plus réelles que la vérité qu’elles voilent, et conditionnent la manière dont est abordé la réalité … A notre époque médiatisée à outrance, notre vigilance est particulièrement requise !
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