Examen du projet de loi santé – Des organes bientôt prélevés sans l’avis des familles

 LE MONDE | 24.03.2015

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Pourra-t-on, demain, se passer de consulter les proches d’une personne décédée avant de lui prélever des organes ?
Un amendement adopté en commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale, jeudi 19 mars, lors de l’examen du projet de loi santé, prévoit qu’à partir du 1er janvier 2018, afin de lutter contre le manque de greffons disponibles, seules les personnes qui se seront explicitement inscrites sur le registre national des refus seront exclues des prélèvements.
Pour toutes les autres, si elles sont majeures, la famille et les proches seront simplement « informés » de l’opération et non plus consultés, comme c’est le cas aujourd’hui. Un caractère quasi automatique qui, en transformant le don en « obligation », marque un « changement de paradigme », selon la juriste Frédérique Dreifuss-Netter, spécialiste du droit de la santé et membre du Comité consultatif national d’éthique.

cercueil

Si la loi prévoit déjà aujourd’hui un consentement présumé du donneur, elle dispose également depuis 1994 que le médecin doit « s’efforcer de recueillir auprès des proches l’opposition (…) éventuellement exprimée de son vivant par le défunt ». Une enquête qui aboutit à un refus dans 32 % des cas où le prélèvement aurait pu avoir lieu, selon les chiffres de l’agence de la biomédecine. Une proportion que le député PS Jean-Louis Touraine (Rhône), auteur de l’amendement, aimerait bien voir diminuer et approcher le seuil des 15 % à 20 % de Français qui se déclarent hostiles au don. « Certaines familles refusent par ignorance ou par angoisse, explique-t-il. Cela les soulagerait que la décision de prélèvement soit de nature réglementaire. »
Manque de concertation
« La moitié des familles qui refusent le regrettent ensuite, souvent dès les jours qui suivent », ajoute Jean-Pierre Scotti, le président de la Fondation Greffe de vie, qui milite depuis des années pour l’adoption d’une telle mesure. Evoquant les « milliers de patients en attente », il ne voit pour sa part « que des avantages » à un tel dispositif qui pourrait « sauver des centaines de vie ». Pour lui, le don d’organe n’aura pas de caractère automatique dans la mesure où il existe un fichier des refus. « Désormais, on pourra dire à la famille : “S’il était contre, il se serait inscrit.” » Aujourd’hui, ce registre de refus compte un peu plus de 93 000 inscrits.
cerveau bleu« C’est inapplicable et contre-productif, juge Bruno Riou, médecin responsable de la coordination des prélèvements d’organes et de tissus à la Pitié-Salpêtrière, à Paris. On ne peut pas rendre le prélèvement obligatoire, car on n’ira jamais contre la volonté d’une famille totalement opposée. » Il regrette qu’au cours de l’élaboration de cet amendement, qui a bénéficié du soutien du ministère de la santé, « il n’y ait jamais eu de concertation avec ceux qui s’occupent des prélèvements ».
Yvanie Caillé, la directrice de Renaloo, une association de patients concernés par la dialyse et la greffe de rein, dit, elle aussi, craindre des « phénomènes de défiance » si la loi venait à changer. « Certains trouvent que cela va un peu loin en termes de non-adhésion des familles, il vaut mieux optimiser la phase d’accompagnement », fait-elle valoir. « Certaines personnes pourraient percevoir tout cela comme une appropriation des organes des défunts et le ressentir comme une violence. »
« On ne passera pas en force »
poumons« On entre dans une logique autoritaire presque collectiviste avec un registre qui exclut les proches et la famille de tout dialogue », s’inquiète Tugdual Derville, le porte-parole de l’association provie Alliance Vita. Evoquant une « médecine de fait accompli », il considère que cette évolution de la loi « enlève le sens du don ». « On ne peut pas décréter le don d’organe automatique », dit-il.
Après avoir assuré que « cela fait quatre ans que ce texte est prêt », M. Touraine se veut rassurant. « Cette mesure n’est pas faite pas pour forcer la main des familles opposantes, promet-il. Ce sera précisé ultérieurement par décret ou par circulaire, mais le prélèvement ne se fera jamais en force. S’il y a la moindre trace d’un refus, ou si la famille est très revendicatrice, cela ne se fera évidemment pas. »
A la Fondation Greffe de vie, on est un peu moins catégorique : « On ne passera pas en force surtout au début, dit M. Scotti. Comme pour le port de la ceinture de sécurité ou de l’interdiction de fumer dans certains lieux, il faut laisser du temps aux gens pour qu’ils connaissent la loi. » L’amendement sera débattu dans l’Hémicycle à partir du 31 mars.
Frannçois BéguinFrançois Béguin Journaliste au Monde

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