Santé – Endométriose : je vis avec depuis mes 17 ans. La souffrance des femmes n’est pas « normale »

L’Obs Le PLUS  13-03-2016 Par Imany  Chanteuse
LE PLUSCe dimanche avait lieu la journée mondiale contre l’endométriose. Cette maladie gynécologique encore méconnue par certains, touche pourtant plus d’une femme sur dix aujourd’hui. La chanteuse Imany, marraine de l’association ENDOmind en est atteinte depuis qu’elle a 17 ans. Elle a décidé de se mobiliser pour la faire connaître.

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 Imany est la marraine de l’association ENDOmind (Barron Claiborne)
Nathalie Clary est agent de voyages. Elle booke des séjours pour les gens. Elle leur trouve de bons hôtels, des vols pas trop contraignants et de bons restaurants. C’est comme ça que je l’ai rencontrée. Nathalie est la présidente d’ENDOmind aussi. C’est une association d’actions qui vise à faire connaître et reconnaître la maladie de l’endométriose.
Un jour, alors qu’elle venait sans doute de me réserver un séjour quelque part, elle me parle de son action et me demande d’être la marraine de son association. L’endométriose est une maladie si peu connue, elle a besoin d’une personnalité pour la mettre en lumière, me dit-elle.
Moi, je la connais bien cette maladie. Depuis l’âge de 17 ans, je vis avec. Quel heureux hasard ! Hasard ? Pas tellement… Si l’on considère qu’une à deux femmes sur 10 est atteinte de cette maladie, il y avait de grandes chances que j’en sois atteinte moi aussi.
Alors, par réflexe, par pudeur peut-être, j’ai décliné. Qui a envie de parler de ses règles ? Qui a envie de parler de sa fatigue, de ses faiblesses, de ses échecs ?
Et puis, j’ai compris que c’était cette attitude qui avait rendu silencieuse cette maladie. J’ai compris qu’en parlant, peut-être que l’on pourrait inciter d’autres à faire de même. Alors, j’ai dit oui.
Des femmes brisées par la maladie
Au fil des lettres, des émissions et interviews, j’ai vu des femmes se livrer. J’ai lu des messages affolés, soulagés, interrogés. J’ai pu découvrir que certaines femmes avaient été envoyées à l’asile. Comme on ne donnait pas de nom à leurs maux, ça devait être dans leur tête.
J’ai lu des témoignages de vies à la fois construites et brisées par la maladie. Quand dès la puberté, on vous apprend que votre souffrance est normale, que c’est parce que vous êtes une femme, alors vous l’acceptez.
Le seul moyen de continuer à vivre en société sans être stigmatisée, c’est de serrer les dents. Il n’y a pas d’autres solutions. Quand régulièrement, vous posez des jours d’arrêt car vous ne pouvez pas vous lever pour aller travailler, ce n’est pas de vos règles douloureuses dont vous parlez. Personne ne comprendrait. Quand vos arrêts de travail se multiplient, le travail finit par disparaitre aussi.
Quand vos amis vous appellent pour sortir et que vous ne pouvez même plus vous tenir debout, vous annulez. Vous prétextez du travail, de la fatigue, des broutilles. Quand votre compagnon vous trouve belle, qu’il veut vous faire l’amour et que vous vous crispez, il le sent. Il ne sait pas pourquoi et vous ne lui direz pas. Il faut avouer qu’avec les dents serrées, c’est plus dur de parler.
Vous voulez un enfant et le couperet tombe
Et puis, après avoir tenu si longtemps avec un bâton entre les dents, vous avez envie, un jour d’avoir un enfant. Comme n’importe quelle femme, vous allez voir votre gynécologue parce que cela fait longtemps que vous essayez et que rien ne se passe.
Alors, la nouvelle tombe comme un couperet. Vous avez une endométriose madame. C’est plus difficile de tomber enceinte. Dans le même souffle, on vous apprend que c’est pour ça que vous souffrez depuis des années. On vous apprend que ça arrive à des milliers de filles et que c’est comme ça, on ne sait pas pourquoi ni comment cette maladie existe, mais ce n’est pas grave, vous n’en mourrez pas. C’est seulement votre qualité de vie qu’on enterrera.
La santé des femmes n’est toujours pas une priorité
Tout ce temps, vous vous êtes convaincue qu’une femme devait souffrir pendant ses règles. Une femme, ça souffre pendant l’accouchement, peut-être qu’au fond tout a un rapport ? Mais non, la moitié des femmes atteintes n’aura pas d’enfant naturellement. Beaucoup, n’en auront pas tout simplement.
Et puis vous apprendrez qu’il n’y a pas de cure à votre maladie. Vous vous demanderez pourquoi vous avez attendu si longtemps pour être mise au courant. Vous comprendrez alors que cette maladie qui touche quatre millions de femmes ne bénéficie de presque aucune étude. Vous comprendrez que la santé des femmes n’est toujours pas une priorité et il ne vous restera que vos yeux pour pleurer.
Face à cette injustice faite aux femmes, il m’était impossible de continuer de vivre comme si de rien n’était.
Site de l’association : http://www.endomind.fr/
Site de l’Endomarch : http://franceendomarch.wix.com/2016
Prochains événements : http://www.endomind.fr/#!mars-jaune-2016/ydxbe
Édité et parrainé par Rozenn Le Carboulec

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A propos kozett

Deux phénomènes peuvent amener à une manipulation dans la prise en compte des informations par notre conscience : --> Le mirage qui voile et cache la vérité derrière les brumes de la sensiblerie et de la réaction émotionnelle. --> L’illusion qui est une interprétation limitée de la vérité cachée par le brouillard des pensées imposées. Celles-ci apparaissent alors comme plus réelles que la vérité qu’elles voilent, et conditionnent la manière dont est abordé la réalité … A notre époque médiatisée à outrance, notre vigilance est particulièrement requise !
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