ENTRETIEN. États généraux de la bioéthique : « Toute la science n’est pas bonne à prendre »

Ouest-France – 22/03/2018 – propos recueillis par Jeanne-Emmanuelle Hutin et Stéphane Vernay –
Lancés en janvier, les états généraux de la bioéthique devront permettre aux parlementaires de réviser la loi, à partir de juin. Confiés au Comité consultatif national d’éthique (CCNE), un organisme indépendant présidé par un médecin, le professeur Jean-François Delfraissy, les débats ont pris une nouvelle dimension.
Le professeur Jean-François Delfraissy, médecin spécialisé dans l’immunologie, est le président du Comité consultatif national d’éthique. Daniel Fouray
ENTRETIEN avec le professeur Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), l’organisme chargé d’organiser les états généraux de la bioéthique, dont les travaux serviront aux Parlementaires pour élaborer la révision de la loi de bioéthique.
Quels sont les enjeux des états généraux de la bioéthique, que vous supervisez ?
C’est un exercice de démocratie sanitaire, difficile mais essentiel. La science a beaucoup avancé et nous interpelle, la société bouge et l’environnement international n’est pas simple. La dernière révision de la loi de bioéthique, en 2009-2011, avait été essentiellement portée par le ministère de la santé. Le parlement a souhaité qu’un opérateur indépendant, le CCNE, prenne en charge l’organisation des états généraux, en les séparant de la partie législative. Il s’agit d’intéresser nos concitoyens à des sujets difficiles, qui divisent, ou très complexes, comme la nouvelle génomique, les neurosciences, l’intelligence artificielle en santé… dont certains vont façonner le monde de demain.
Toutes les avancées de la science sont-elles bénéfiques ?
Non, toutes les avancées ne sont pas bonnes à prendre à un moment T. La science nous a apporté beaucoup, elle est globalement positive, mais tout ce qu’elle permet de faire n’est assurément pas à mettre entre toutes les mains. Les connaissances ne cessent de progresser, et elles continueront à le faire, mais il faut se donner le temps de la réflexion. C’est d’autant plus vrai que nous assistons à une accélération très nette du renouvellement des connaissances en biologie et santé, qui est désormais de 50 % tous les quatre ans. Les états généraux avancent à un rythme plus lent, mais ils créent un temps partagé indispensable entre la société civile, les experts et le politique.
Que mettez-vous en œuvre pour permettre aux Français de participer ?
Nous avons un site Web (1), des débats en région, des auditions au CCNE, et un comité citoyen, composé de 22 personnes représentatives de la société. Le site cumule plus de 90 000 consultations depuis son lancement, en février, et nos « espaces éthiques régionaux » organiseront plus de 220 manifestations, quand il n’y avait eu que quatre débats lors des précédents états généraux ! Aucun de ces outils n’est parfait, mais la conjonction des quatre devrait nous permettra de bien saisir les attentes de tous.
Quelles sont les questions les plus posées ?
Un tiers des débats en région a lieu sur les deux sujets sociétaux que sont la fin de vie et la PMA-GPA (Procréation médicalement assistée / Gestation pour autrui). Le débat scientifique, dans une certaine mesure, est derrière nous mais il persiste des avis de la société divergents en particulier sur la GPA. Concernant la fin de vie, il existe une loi récente (la loi Claeys-Leonetti de 2016) qui n’est pas encore totalement appliquée, et ce n’est pas un sujet de bioéthique, mais c’est clairement un sujet qui interpelle nos concitoyens en ce printemps 2018. La France est en train de combler son retard sur les soins palliatifs, mais le problème des moyens se pose. Irons-nous vers toujours plus de dépenses pour les innovations médicales, aux coûts faramineux, ou est-ce qu’on investit pour améliorer la fin de vie de nos anciens ?  
« Nous assistons à une accélération très nette du renouvellement des connaissances en biologie et santé, qui est désormais de 50 % tous les quatre ans. » | Daniel FOURAY
Et la recherche sur l’embryon ?
En France, elle est très contrôlée. Trop, du point de vue de nos chercheurs, qui se considèrent pénalisés dans la compétition internationale. Inversement, des associations se demandent jusqu’où l’on peut faire des recherches sur l’embryon humain. Ces questions sont éthiques. Il y a une tension entre la science, qui souhaite avancer, comprendre, et des parties de la société qui s’interrogent. Il ne faut pas les opposer, mais essayer de trouver un équilibre. Cela passe par le dialogue.
Les avancées de la génétique sont-elles assez sûres pour entrer dans la société ?
Aujourd’hui, on peut assez facilement connaître son ADN et repérer parmi ses gènes ceux qui pourraient être associés à un risque de maladie. Il suffit d’un technicien et de quelques heures pour obtenir le séquençage de son génome. Aux États-Unis, on peut même le commander sur internet. Ceci est interdit en France. Des couples le font faire à l’étranger pour savoir si leur ADN est « compatible », ou s’il y a un risque de maladie pour leur descendance, alors même que l’on ne sait encore rien des très nombreuses mutations associées à certains gènes. Comment être sûr que ces données, très difficiles à comprendre, soient bien interprétées hors du système médical ?
« Les robots feront près d’un tiers des opérations neurochirurgicales à l’avenir. » | Daniel FOURAYLes bases de données posent-elles questions ?
Elles peuvent avoir des effets positifs, en particulier pour les alertes sanitaires. Prenez l’exemple du Médiator, si les chercheurs avaient eu accès à la base de données de la CNAM l’alerte aurait pu être donnée plus tôt. Les bases de données du génome permettent dans certaines conditions d’accéder aux origines. Et l’on entend dans nos discussions, la volonté de certains individus de la première génération des enfants nés de don de sperme de connaître leurs origines. Or, en France, le don de gamète est anonyme et gratuit. Que va-t-on faire ? C’est encore un exemple de l’équilibre à trouver entre l’innovation technologique et la société.
Comment prendre en compte l’intérêt des enfants à venir ?
La législation française sur l’adoption ou le don de gamète est fondée sur un consensus altruiste : on donne à un couple qui ne peut avoir d’enfants. Mais à l’époque, personne ne s’est réellement posé la question de savoir s’il y aurait un retentissement sur les enfants. Aujourd’hui, la technique a changé la donne. Et, d’un côté des associations revendiquent le droit à l’enfant. De l’autre côté, certaines se posent des questions sur le droit de l’enfant et son avenir. Voilà encore un exemple de débat sur un sujet fondamental. Ainsi on voit bien que les états généraux de la bioéthique interrogent notre société sur la question : « quel monde voulons-nous demain ? ». 
(1) http://www.etatsgenerauxdelabioethique.fr

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