Surmonter les épreuves (2/6). Les 20 millions de Français atteints de maladies chroniques ressentent un écart douloureux à la vie dite « normale ». Dépendants, ils doivent être protégés de la solitude : les relations, non exclusivement médicales, en particulier de la présence des êtres chers, sont primordiales.
LE MONDE | 20.08.2018 à 10h19 | Par Céline Lefève (Maître de conférences en philosophie de la médecine à l’université Paris-Diderot)
Parler aujourd’hui de la maladie comme d’une épreuve, se demander comment nous la surmontons et ce qu’elle nous apprend, requiert de se tourner vers les maladies chroniques. Elles affectent de plus en plus de personnes, prenant des formes très diverses : depuis celles dont les symptômes sont bien régulés jusqu’aux évolutives, invalidantes, parfois rares, en passant par de nouvelles allures fragiles de vie, par exemple liées au diagnostic d’une maladie génétique ou aux suites d’une maladie grave, comme un cancer. Les maladies chroniques dessinent des vies particulières dont la difficulté et les trajectoires appellent un nouveau regard, tant social que médical. Alors que 20 millions de personnes en France sont concernées, celles-ci sont encore trop peu visibles, par exemple, dans les médias et les arts.
La maladie chronique est l’expérience même de la contradiction, l’expérience du conflit entre une tendance au chaos et à l’usure, et la résistance et l’inventivité d’un malade qui cherche à y nicher une vie supportable et à y insuffler espoir et liberté.
La médecine commence seulement à se concevoir autant comme une lutte que comme un soin de la personne malade chronique, un soutien dans son travail de construction de « la vie avec la maladie ». Précisément, cette expression ainsi que celle d’empowerment, qui désigne l’autonomisation et la reprise de pouvoir du malade sur sa pathologie, sont devenues familières dans la médecine de la chronicité. Elles disent qu’il est nécessaire mais aussi possible de faire de la maladie chronique une partie – et non le tout – de sa vie. Toutes les formes de soins (médical dans ses dimensions somatique et psychique, mais aussi amoureux, amical, social, à travers le travail ou l’art) visent à contrer la tendance de la maladie à déposséder le malade de sa propre vie, à le déloger de ses habitudes de ses projets, de ses désirs, mais aussi à l’exclure de la vie des autres avec ses rythmes, ses exigences et ses plaisirs….
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L’épreuve d’une double vie imposée
Il faut pourtant conserver le terme d’épreuve pour éviter d’euphémiser « la vie avec la maladie chronique » et pour rendre compte de sa négativité première. Le malade y ressent toujours un écart douloureux à la vie dite normale, que ce soit la sienne – s’il a un jour connu la santé – ou celle des autres. La maladie chronique ne cesse de rappeler la santé qui apparaît, sous la forme de la perte et du manque, précisément en négatif, comme dans une épreuve photographique. Il ne faut pas occulter non plus son intrusion, son infiltration, tantôt insidieuse tantôt criante dans les décisions et les actes, des plus banals aux plus cruciaux, qui, à certains moments, peuvent aller jusqu’à une mainmise totale.
Si toute vie en contient plusieurs et consiste à mener de front bien des activités et des rôles, la maladie chronique est l’épreuve d’une double vie imposée et négociée, notamment entre sphère privée et sphère publique. Le plus intime en soi n’y est pas d’abord le lieu secret des rêves et des désirs, mais celui de la délibération, toujours plus ou moins solitaire, sur ce qui est le moins mal à faire, en fonction des contraintes et des incertitudes de la maladie.
Les éprouvés de la maladie chronique ne diffèrent ni en nature ni en degré de ceux de la maladie aiguë : ils sont aussi intenses, oscillants et paradoxaux. La chronicité n’habitue pas au souffrir, elle n’en diminue pas l’intensité, elle n’apprend pas à faire face au désespoir. Expérience au long cours et expertise de la maladie ne signifient pas accoutumance et endurcissement à la souffrance.
Lorsqu’apparaissent des complications, que sont annoncées des mauvaises nouvelles, que s’évanouit l’espoir d’un énième avis médical, le patient peut vivre dans l’obsession de la maladie et de son aggravation. L’absence de perspective, le sentiment de n’être plus personne, réduit à ses symptômes, à son agenda médical de patient et à son statut social, sont des expériences de souffrance communes à toute maladie grave – aiguë ou chronique.
La violence n’est nullement diluée
Mais ce qui dénote la spécificité de la chronicité, c’est que, du fait de la répétition des catastrophes et de l’usure produite, le statut d’épreuve peut être oublié du malade lui-même et de son entourage : la maladie finit par être prise pour une habitude, une seconde nature, le cours devenu normal de la vie. L’anormalité, l’exception, le scandale s’effacent. La plus haute souffrance conduit paradoxalement à l’hébétude, à une sorte d’anesthésie psychique du malade et à la lassitude, la résignation, voire à l’abandon de l’entourage, qui ne prend plus de nouvelles.
En même temps, la chronicité n’efface pas la nouveauté : une consultation ou un examen, même avec un médecin ou dans un service que le malade connaît déjà, ne prennent pas le même sens selon l’évolution de la maladie et les circonstances de la vie. Le malade chronique peut vivre les événements avec autant de sensibilité et d’impréparation que celui qui y est confronté pour la première fois. Il en éprouvera même des sentiments plus intenses. Soit que la stabilisation de la maladie lui en ait fait oublier les souffrances et recouvrer l’insouciance de la santé, soit que l’accumulation des épreuves l’ait épuisé.
La chronicité ne dilue pas la violence de la maladie, elle peut même la démultiplier. Aussi, le malade chronique peut avoir le sentiment « d’exister à vif », selon l’expression de Paul Ricœur car il oscille entre les plus grandes peines et les plus grandes joies. Il en est ainsi du désarroi à l’occasion d’un mot maladroit ou blessant d’un soignant, ou à l’annonce d’un mauvais résultat d’examen, objectivement attendu, mais dont le moment et la portée subjective sont imprévisibles. Symétriquement, lorsqu’il y a du mieux, c’est la jouissance étonnée de la simple vie organique ou de l’éblouissement – sans doute comparable à celui du détenu libéré de prison – de redécouvrir un monde familier dont la beauté comme la banalité apparaissent transfigurées et extraordinaires. Le savoir objectif de la maladie chronique n’en modifie pas nécessairement l’expérience subjective. Elle « cueille » le malade, alors qu’elle est connue comme étant là et devant toujours être là.
Des sentiments contraires
L’épreuve de la maladie chronique, autant qu’aiguë, fait aussi coexister des sentiments contraires. Nul n’a mieux décrit qu’Agnès Varda dans le film Cléo de 5 à 7 ce condensé des contraires. Jeune comédienne et chanteuse, Cléo, dans l’attente des résultats d’une biopsie, y ressent à la fois la peur et le désir de connaître ce résultat ; l’obsession de la mort et le regain de la vie ; le sentiment de ne pas être celle à qui ce drame arrive et celui d’être présente à elle-même comme elle ne l’a jamais été auparavant. Cet entrelacs des contraires se retrouve dans le rapport aux autres vulnérables et souffrants que le malade reconnaît d’un seul regard dans une assemblée : pour eux, il peut être empli d’empathie, appelé par la « solidarité des ébranlés », selon l’expression du philosophe Jan Patocka, et fuyant par peur de s’y identifier ou de s’y trouver assigné.
La maladie chronique est un paradoxe, un oxymore : une désagrégation de la vie qui dure – et parfois définit – toute une vie, une pente vers l’anomal que le malade – s’il est aidé de la médecine, de son entourage et de la société – contrarie dans un perpétuel effort de normalisation.
Dans la quête d’une vie qui intègre la chronicité, maladie et santé elles aussi s’entrelacent. La maladie chronique est l’expérience de la dualité de la vie elle-même, polarisée à la fois par la santé et par la maladie, cherchant encore son expansion par tous les ressorts de l’inventivité humaine, alors qu’elle est poussée dans ses retranchements, rivée parfois à sa simple conservation. Comme l’a montré le philosophe Georges Canguilhem, la normalisation est la marque de la maladie même : pour se maintenir, la vie a besoin de conditions limitées et bien définies d’activités, de traitements, etc., donc d’une norme restreinte et rigide.
Mais la normalisation témoigne aussi de l’inventivité du malade, de sa recherche de la santé au sein de la maladie. Ainsi, vivre avec la maladie chronique est un exercice d’équilibrisme, un agencement indéfiniment bricolé des activités et des relations – en fonction aussi des vulnérabilités sociales et économiques. Une norme de vie où le malade cherche à déployer sa puissance d’agir et à imprimer ses valeurs. Et, finalement, une manière réévaluée de vivre sa vie, où petit à petit se dégage ce qui importe profondément. Ainsi, alors qu’elle pressent sans le savoir encore qu’elle a un cancer, Cléo change déjà de vie et devient une autre femme, s’émancipant des normes sociales machistes et puisant aux ressources de l’amitié.
Le malade « actif »
Cette vie chronique révèle l’ambivalence qui fait l’épreuve de toute maladie : elle est en même temps limitation et créativité. Comme le résume le philosophe Pierre Zaoui dans La Traversée des catastrophes (Le Seuil, 2010), « la maladie n’est pas uniquement la souffrance, ou la déchéance, ou la diminution, mais la souffrance et le soulagement, la chute et la relève, la diminution et l’augmentation des forces ». C’est pourquoi il est si difficile pour les malades – en particulier dans les consultations où l’on attend que leur parole se conforme à la logique de l’entretien clinique – mais aussi pour les écrivains ou les cinéastes, de faire le récit d’une vie, ou même d’un moment de vie, avec la maladie chronique. Cette expérience complexe, qui engage la personne entière dans sa singularité, devrait être prise en compte dans la formation, les recherches et les pratiques médicales.
La maladie chronique ne peut être vue comme un drame, avec un début et une fin. Elle est faite d’une myriade d’expériences dont chacune transforme le sens global que la maladie prend pour le malade. Elle oblige à rompre avec la conception doloriste de la maladie comme dépassement, voire amélioration de soi : ce n’est pas la souffrance qui nous enseigne sur la vie et sur nous-même individuellement et collectivement, ce sont les pratiques et les relations que soignés et soignants mettent (ou non) en œuvre pour l’endiguer.
Elle n’est pas non plus une épreuve au seul sens passif du terme. Elle engage le malade dans une kyrielle d’activités afin de prendre soin de lui-même, au point que, comme le souligne l’anthropologue Annemarie Mol dans Ce que soigner veut dire. Repenser le libre choix du patient (Presses des Mines, 2009), elle fait de la vie elle-même une « tâche pratique ». Cette tâche aussi est paradoxale : le malade doit agir et laisser faire, s’ajuster aux aléas de la maladie et renoncer à les contrôler. Il lui faut travailler à lâcher prise, « s’abandonner activement » à une multitude de techniques et de soignants (professionnels de santé, mais aussi parents, amis, collègues, rencontres imprévues, etc.). Plus largement, l’épreuve de la maladie chronique, entre activité et dépendance, nous révèle, comme le montrent les éthiques du « care », d’une part, l’interdépendance des sujets et, d’autre part, la nécessité du soin non seulement comme technique mais comme relation.
La nécessité de s’en remettre à d’autres
Alors que la vie coïncide de plus en plus avec la maladie du fait des pouvoirs tant curatifs que prédictifs de la médecine, la chronicité nous rappelle ce que les exigences de la société (et les fantasmes du méliorisme) dénient : « Il est normal de tomber malade du moment que l’on est vivant », comme l’écrivait Georges Canguilhem. Le malade chronique, lui, sait la précarité de la vie et la nécessité de s’en remettre à d’autres pour la vivre. Dépendant, il doit être préservé du paternalisme et voir ses valeurs respectées. Actif et en quête d’autonomie, c’est aussi de la solitude face à la maladie qu’il doit être protégé : nul ne peut être médecin de soi-même, pas même celui qui connaît si bien sa maladie. Tout malade chronique sait la nécessité des relations de soin, non exclusivement médicales, en particulier de la présence des êtres chers.
La maladie chronique, comme tant d’autres expériences contemporaines, révèle les liens qui nous tiennent en vie parce qu’« ils nous tiennent ensemble », selon l’expression du philosophe Frédéric Worms, mais aussi les exclusions en cours et l’hospitalité en péril, tant dans nos vies intimes que dans nos institutions politiques. Nous n’avons pourtant d’autre choix que d’éprouver, comprendre, et faire une place à la maladie dans nos vies.
Céline Lefève est maître de conférences en philosophie de la médecine à l’université Paris-Diderot. Elle est directrice de la chaire coopérative « Philosophie à l’hôpital » (Assistance publique-Hôpitaux de Paris/Ecole normale supérieure) et coresponsable du programme de recherches interdisciplinaires « La Personne en médecine » (université Sorbonne-Paris-Cité). Elle a notamment publié Les Classiques du soin, en codirection avec L. Benaroyo & F. Worms (PUF, 2015) ; Le Soin. Approches contemporaines, en codirection avec J.-C. Mino & N. Zaccaï-Reyners (PUF, 2016) ; Vivre après un cancer, avec J.–C. Mino (Dunod, 2016) et Devenir médecin. Cinéma, formation et soin (PUF, 2012).
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