Un trio de médecins sort de l’ombre cette affection mal diagnostiquée et qui touche plus d’une femme sur dix.
Le Monde Par Pascale Santi le 03 mars 2019
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Le livre. L’endométriose touche environ 10 % à 15 % des femmes en âge de procréer. Elle « reste encore trop mal connue et trop largement sous-diagnostiquée ». Tel est l’un des constats de Delphine Lhuillery, médecin de la douleur, Erick Petit, radiologue et responsable du centre de l’endométriose à l’hôpital Saint-Joseph à Paris, et Eric Sauvanet, chirurgien. Tous trois sont cofondateurs de l’association Resendo, un réseau ville-hôpital créé en 2015 pour mieux prendre en charge la maladie.
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Bénigne, mais pouvant avoir des conséquences invalidantes, cette maladie débute lors des premières règles et ses symptômes cessent en principe à la ménopause. L’endométriose se caractérise par la présence de cellules de l’endomètre (la muqueuse qui tapisse l’utérus), qui migrent anormalement en dehors de celui-ci, au moment des règles, prolifèrent et peuvent pénétrer dans les tissus et les organes et provoquer des lésions, des kystes… Connue dès l’Antiquité, l’endométriose a longtemps été confondue avec l’hystérie.
Clair, didactique, avec des phrases phares, des encadrés précis, ce livre aborde tous les aspects, dont la douleur, trop souvent ignorée. Aux règles douloureuses peuvent s’ajouter des relations sexuelles douloureuses, des maux de dos, des problèmes intestinaux et une infertilité dans 30 % à 50 % des cas… Combien de fois ces femmes ont-elles entendu leur médecin leur dire « vous avez vos règles, c’est normal d’avoir mal » ou encore « c’est dans la tête ». Conséquence : le retard de diagnostic se situe entre sept et neuf ans en moyenne. Des règles anormalement douloureuses, au point de ne plus aller en cours ou au travail, doivent alerter.
Cette maladie est très différente d’une personne à l’autre, liée à des facteurs génétiques, immunitaires, et environnementaux, notamment l’exposition aux perturbateurs endocriniens. Aucun traitement ne permet de la guérir, elle peut même récidiver après une chirurgie complète. L’enjeu est d’atténuer la douleur, avec un traitement hormonal (pilule en continu), qui arrête les règles et stoppe la progression de la maladie. Les auteurs mettent en garde contre « les anti-inflammatoires et les antidouleur morphiniques [qui] n’ont que peu d’intérêt dans la douleur endométriosique » et ne sont pas dénués d’effets secondaires. Sans parler du risque de dépendance aux antalgiques opiacés. Le livre propose aussi d’autres approches psycho-corporelles, afin de mieux gérer les douleurs. Une certitude : « Le sport est incontournable. »
Grâce au travail d’associations de patientes, à la médiatisation de personnalités, la maladie commence à sortir de l’ombre. Le mois de mars y est consacré, avec différentes manifestations, dont, à l’initiative de l’association EndoFrance, la 15e Semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose du 4 au 11 mars. L’association Info-endométriose lance une campagne de six films courts, une marche est organisée le 30 mars, dans cinquante capitales dont Paris, par Endomarch.
Pascale Santi
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Frédéric Baylot
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